Hay enfermedades cuya sola mención genera un profundo impacto emocional. Los tumores cerebrales son una de ellas. Su localización, la incertidumbre que rodea al diagnóstico y las posibles secuelas neurológicas hacen que ocupen un lugar singular en el imaginario colectivo. Sin embargo, pese al temor que despiertan, siguen siendo unas de las patologías oncológicas menos conocidas por la sociedad.
Esta es una de las principales conclusiones de la encuesta Percepción Social de los Tumores Cerebrales, elaborada por Ipsos y ASTUCE Spain y presentada durante el II Workshop Más allá del diagnóstico: una fotografía social de los tumores cerebrales, celebrado en Madrid con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales. El encuentro reunió a especialistas, investigadores, pacientes, familiares y representantes de asociaciones para reflexionar sobre los retos que siguen acompañando a estas enfermedades.
Los datos muestran una realidad tan llamativa como preocupante: el 56% de los españoles asegura que tendría más miedo a recibir un diagnóstico de tumor cerebral que cualquier otro tipo de cáncer, incluso por encima de tumores con mayor incidencia o presencia mediática. Sin embargo, el 59% admite conocer poco o nada acerca de estas patologías.
Para Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain y cofundador de OligoSpain y ASTUCE Spain, esta contradicción refleja una carencia importante de información y sensibilización.
"El estudio revela una paradoja crítica: los tumores cerebrales emergen como la enfermedad que más temor genera entre la ciudadanía española. Seis de cada 10 españoles afirman tener un conocimiento muy limitado sobre los tumores cerebrales, lo que evidencia una notable diferencia entre el temor que estos generan y el conocimiento que las personas dicen tener al respecto".
Según los expertos, el problema no es únicamente la falta de información, sino también la existencia de ideas preconcebidas que continúan muy presentes en la sociedad. Muchas personas siguen asociando automáticamente un tumor cerebral con un desenlace inevitablemente fatal, cuando la realidad clínica es mucho más compleja y heterogénea.
Bajo el término "tumor cerebral" conviven múltiples patologías con características, pronósticos y tratamientos muy diferentes. Algunas evolucionan lentamente durante años, mientras que otras presentan un comportamiento más agresivo y requieren abordajes terapéuticos intensivos. La investigación en neuro oncología también ha avanzado significativamente en la última década, permitiendo desarrollar nuevas estrategias diagnósticas y terapéuticas.
Entre ellas se encuentran tratamientos innovadores como la Terapia de Campos Eléctricos (TTFields), utilizada en determinados pacientes con glioblastoma. Esta tecnología emplea campos eléctricos alternos de baja intensidad capaces de interferir en la división de las células tumorales, constituyendo una herramienta adicional dentro del abordaje multidisciplinar de esta enfermedad.
Precisamente, durante el workshop se compartieron experiencias de pacientes que actualmente reciben este tratamiento, poniendo de manifiesto cómo la innovación terapéutica está ampliando las opciones disponibles para algunas personas afectadas por tumores cerebrales.
Una enfermedad poco visible
La falta de conocimiento también parece estar relacionada con la escasa presencia de estas patologías en la conversación pública. Según la encuesta presentada por ASTUCE Spain, el 72% de los españoles considera que los tumores cerebrales no reciben suficiente cobertura por parte de los medios de comunicación.
Para la asociación, este dato refleja una demanda social clara de más información y visibilidad.
"Realmente existe un amplio consenso entre la sociedad general sobre la necesidad de incrementar la cobertura informativa de esta patología".
La invisibilidad tiene consecuencias que van más allá del desconocimiento. Puede afectar a la capacidad de identificar síntomas tempranos, retrasar la búsqueda de atención médica o dificultar la comprensión de las necesidades reales de pacientes y familiares.
Además, los tumores cerebrales suelen generar un impacto que trasciende el ámbito estrictamente sanitario. Alteraciones cognitivas, problemas neurológicos, cambios en la capacidad laboral o afectaciones emocionales forman parte de una realidad que muchas veces permanece fuera del foco mediático.
Más investigación, más información y más apoyo
Durante la jornada, especialistas y pacientes coincidieron en la necesidad de seguir impulsando la investigación y mejorar la información disponible para la ciudadanía.
Uno de los mensajes más repetidos fue que el miedo solo puede combatirse mediante el conocimiento. Entender qué son los tumores cerebrales, conocer las opciones terapéuticas existentes y dar visibilidad a quienes conviven con la enfermedad son pasos fundamentales para reducir estigmas y mejorar el abordaje global de estas patologías.
La encuesta presentada por ASTUCE Spain dibuja así una fotografía inédita de la percepción social de los tumores cerebrales en España: una enfermedad que despierta un enorme temor colectivo, pero que sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la población. Y precisamente ahí, entre el miedo y la falta de información, se encuentra uno de los principales retos pendientes.
