El Día Nacional del Niño con Cáncer, que se celebra cada 21 de diciembre, es una fecha que busca visibilizar una de las realidades más difíciles para cualquier familia: el diagnóstico de cáncer en un niño. Aunque el cáncer infantil es poco común, cada año se diagnostican más de 1.000 nuevos casos en España, según datos de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP).
El diagnóstico de cáncer en un niño supone un duro golpe para toda la familia. La palabra cáncer despierta miedo, incertidumbre y preocupación sobre el futuro. Las formas más comunes de cáncer en los más pequeños son la leucemia, los tumores cerebrales y los linfomas, todos ellos tratables, pero que requieren largos y complicados procesos médicos.
Para los padres, escuchar que su hijo tiene cáncer es una experiencia emocionalmente muy dura. Además del temor por la salud de su hijo, surge la necesidad de tomar decisiones complejas en un corto periodo de tiempo. Sin embargo, los avances en la oncología pediátrica han mejorado significativamente las tasas de supervivencia, y la mayoría de los niños con cáncer pueden recuperarse con los tratamientos adecuados.
El papel de la familia para afrontar la enfermedad
La familia juega un papel fundamental a la hora de abordar de la enfermedad. En primer lugar, es importante que los padres cuenten con el apoyo emocional necesario para poder ser un pilar de estabilidad para su hijo. Aceptar el diagnóstico, entender los tratamientos y confiar en el equipo médico es crucial para transmitir seguridad y esperanza al niño.
Algunos consejos para las familias que enfrentan esta situación incluyen:
- Comunicación abierta: hablar con el niño sobre su enfermedad de manera honesta, pero adaptada a su edad, es esencial. Los niños suelen ser muy perceptivos y pueden notar cuando algo no está bien, por lo que es importante explicarles lo que sucede, siempre de manera que puedan comprenderlo.
- Mantener la rutina en la medida de lo posible: aunque el tratamiento puede alterar la vida diaria, es importante que los niños sigan participando en actividades que les gusten y mantengan el contacto con sus amigos, ya sea a través de la escuela o de forma virtual. Esto ayuda a preservar una sensación de normalidad.
- Buscar apoyo: las asociaciones de apoyo a familias con niños con cáncer, como Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) o ASION, ofrecen recursos y acompañamiento durante todo el proceso. También es recomendable contar con apoyo psicológico tanto para el niño como para los padres y hermanos, ya que la carga emocional puede afectar a todos los miembros de la familia.
- Aceptar ayuda: cuidar a un niño enfermo puede ser abrumador. Aceptar el apoyo de amigos, familiares y profesionales es clave para evitar el agotamiento físico y mental.
La importancia del papel del equipo médico y el apoyo multidisciplinar
El tratamiento del cáncer infantil es un proceso largo, que puede incluir quimioterapia, radioterapia, cirugía y, en algunos casos, trasplantes de médula ósea. Durante todo este tiempo, el equipo médico trabaja para ofrecer no solo un tratamiento eficaz, sino también un entorno de apoyo para el niño y su familia.
La atención integral y multidisciplinaria es fundamental para el bienestar del paciente pediátrico. Esto incluye oncólogos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas y otros especialistas que trabajan juntos para asegurar el mejor cuidado.
Además, organizaciones como Juegaterapia o la Fundación Aladina desempeñan una labor fundamental a la hora de hacer más llevaderos los largos procesos de tratamiento y las estancias de los más pequeños en el hospital.
El niño como protagonista de su proceso
Es importante reconocer que, aunque los niños con cáncer son pequeños, deben ser protagonistas de su propio proceso. Dependiendo de la edad, los niños pueden entender más o menos sobre su enfermedad, pero siempre es importante involucrarlos en las decisiones que les afectan, respetar sus emociones y darles un sentido de control, aunque sea en aspectos pequeños como elegir qué ropa ponerse o qué actividad hacer durante el tratamiento.
Muchos niños enfrentan el cáncer con una valentía admirable, y su capacidad de adaptación es sorprendente. Los padres y el equipo médico deben asegurarse de crear un ambiente que les permita expresar sus emociones, sean de miedo, frustración o esperanza, manteniendo siempre una actitud positiva, que es la clave.
Altas tasas de supervivencia gracias a la investigación
Gracias a los avances en la investigación y el tratamiento del cáncer infantil, las tasas de supervivencia han aumentado significativamente en las últimas décadas. En España, aproximadamente el 80% de los niños con cáncer superan la enfermedad. Sin embargo, el proceso de tratamiento y recuperación es largo y puede dejar secuelas físicas y emocionales, tanto en el niño como en su entorno familiar.
Por ello, es fundamental que el acompañamiento emocional y psicológico continúe incluso después de la fase de tratamiento activo. Las secuelas del cáncer infantil pueden incluir dificultades físicas o cognitivas, problemas de autoestima o temor a la recaída, y es importante abordarlas para que el niño y su familia puedan retomar una vida lo más normal posible.
