Pacientes y familiares comparten cómo un tumor cerebral transforma la vida emocional, laboral y social de quienes conviven con la enfermedad y reclaman más apoyo psicológico desde el primer momento.
El día que Rocío Hidalgo llegó a casa después de pasar por el hospital, tuvo que enfrentarse a una conversación para la que nadie está preparado.
Acababan de diagnosticarle un tumor cerebral. Tenía 47 años, una familia, un trabajo y una vida completamente normal. Hasta entonces, nada hacía pensar que aquella caída sufrida durante la pandemia acabaría cambiando su vida para siempre.
"Devastador. Yo era una persona joven, de 47 años, con una vida plena, una familia grande, trabajaba. Considero que soy una persona positiva, aunque he tenido épocas malas, pero es fundamental la ayuda psicológica o neuropsicológica. Me diagnosticaron en pleno COVID y llegas a casa y dices: "tengo cáncer" y te enfrentas a preguntas de tus hijos como la de: "mamá, ¿te mueres?"".
Su testimonio fue uno de los más emotivos compartidos durante el II Workshop Más allá del diagnóstico: una fotografía social de los tumores cerebrales, organizado por ASTUCE Spain con motivo del Día Mundial de los Tumores Cerebrales. Una jornada que sirvió para poner cifras sobre la mesa, pero también para dar voz a quienes conviven con una enfermedad que afecta mucho más que al cerebro.
Porque cuando llega un diagnóstico de tumor cerebral, no solo cambia la vida del paciente. También cambia la de su pareja, sus hijos, sus amigos y, en muchas ocasiones, su futuro profesional.
El momento en que todo cambia
Los participantes coincidieron en describir el diagnóstico como un punto de ruptura. Un antes y un después que divide la vida en dos etapas.
Daniel López, diagnosticado de glioblastoma en febrero de 2025, recordó cómo vivió aquel momento tras meses de incertidumbre y síntomas que inicialmente fueron interpretados como otros problemas de salud.
"La llegada al diagnóstico. En mi caso, uno de los primeros síntomas fue una depresión. Tenía una vida plena, nada que me hiciera estar triste, y mi primer síntoma fue que estaba triste sin razón. El último síntoma fue dolor fuerte de espalda, pecho y pérdida de visión. En noviembre del 2024 me hicieron una resonancia y me dijeron que era un ictus. Consultando más opiniones me dijeron que no era un ictus, sino un glioblastoma, un cáncer maligno. Eso fue devastador. Te quedas sin palabras y no sabes qué hacer".
A la dificultad de asumir la noticia se sumó el impacto de escuchar una estimación de supervivencia que cambió por completo la percepción de su futuro.
"Cuando me dijeron que tenía una esperanza de vida de un año fue muy duro".
Como ocurre con muchos pacientes, el proceso de adaptación no fue inmediato. El miedo, la incertidumbre y la necesidad de encontrar respuestas marcaron los primeros meses tras el diagnóstico.
"Al principio estaba bastante enfadado con los profesionales. Me sentía con muy poca información. Yo quería saber la información, esperanza de vida, todo".
Explicar la enfermedad a los hijos
Uno de los momentos más difíciles para muchas familias llega cuando hay que explicar la enfermedad a los niños.
En el caso de Daniel, su hijo tenía apenas nueve años cuando comenzó el tratamiento.
Después de completar el protocolo terapéutico estándar, empezó a recibir Terapia de Campos Eléctricos (TTFields), una tecnología que utiliza campos eléctricos alternos de baja intensidad para interferir en la división de las células tumorales y que actualmente forma parte de las opciones terapéuticas disponibles para determinados pacientes con glioblastoma.
Pero antes de entender el tratamiento, hubo que explicar la enfermedad.
"A mi hijo de 9 años le tuvimos que explicar, con apoyo de un psicólogo infantil, que los TTFields es un tratamiento "para que papá no se muera"".
La frase, pronunciada durante la mesa redonda del workshop, resumió el enorme reto emocional al que se enfrentan muchas familias cuando deben traducir conceptos médicos complejos en palabras que un niño pueda comprender.
El papel fundamental de la salud mental
Uno de los mensajes más repetidos durante la jornada fue la necesidad de incorporar apoyo psicológico desde el inicio del proceso.
La encuesta presentada por ASTUCE Spain revela que el 57% de los pacientes desarrolla ansiedad, depresión o estrés tras el diagnóstico. Además, gran parte de los familiares acaba necesitando ayuda psicológica para afrontar la situación.
Tanto pacientes como profesionales coincidieron en que el impacto emocional de la enfermedad suele estar infravalorado.
"Yo pediría más investigación, dinero público y privado. Darle visibilidad a estos tumores. En el lado más humano, primeros días y semanas son muy duros. Así que necesitamos apoyo, psicólogo desde el principio", reclamó Daniel López.
Rocío Hidalgo también insistió en la importancia de contar con apoyo especializado para afrontar una realidad que cambia radicalmente los planes de vida.
"Necesité ayuda psicológica para afrontarlo. Primero, asumirlo".
La enfermedad también afecta a las familias
Durante el workshop participó Andrea Rubio, neuropsicóloga especializada en daño cerebral adquirido y esposa de Alfredo Herrero, paciente de oligodendroglioma desde 2017.
Su intervención permitió visibilizar una realidad que con frecuencia permanece en segundo plano: la carga emocional y práctica que asumen las familias.
"Un diagnóstico de este tipo es como una bomba que rompe tu día a día. Cae sobre la persona y el entorno directo, el más amplio, todo, laboral, amistades".
Andrea explicó que muchas veces el sufrimiento no deriva únicamente de la enfermedad, sino también de la falta de información adaptada y de la incertidumbre que acompaña al proceso.
"Con información, las vivencias cambian. Debemos tener informaciones adaptadas. Muchas veces los profesionales tienen un marco de conocimiento que dan por sentado y asumimos que se sobreentiende. Pero no, debemos tener en cuenta que existe desconocimiento".
Además, recordó que los efectos de los tumores cerebrales pueden prolongarse mucho más allá del tratamiento inicial. Fatiga persistente, problemas de memoria, dificultades cognitivas o cambios en la dinámica familiar son algunas de las secuelas con las que conviven muchos pacientes.
"Las dinámicas familiares cambian también porque hay una persona que asume que es el cuidador principal. Cada familia responde de una manera y sobrevive como puede".
Recuperar la vida, una batalla diaria
La encuesta también refleja el enorme impacto social de estas patologías. El 74% de los pacientes modifica su situación laboral tras el diagnóstico, una cifra que evidencia cómo la enfermedad afecta a todas las esferas de la vida.
Sin embargo, entre los testimonios compartidos durante la jornada también hubo espacio para la esperanza.
Todos los participantes coincidieron en la importancia del acompañamiento, la información y la investigación para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con un tumor cerebral.
Porque detrás de cada diagnóstico hay mucho más que una enfermedad. Hay familias que aprenden a convivir con la incertidumbre, niños que hacen preguntas imposibles, profesionales que acompañan en momentos de enorme vulnerabilidad y pacientes que, cada día, siguen reconstruyendo su vida.
Y precisamente por eso, más allá de los avances médicos, una de las principales reivindicaciones surgidas durante el encuentro fue clara: nadie debería afrontar un tumor cerebral en soledad.
