“Los médicos no tratamos enfermedades, tratamos a personas que tienen enfermedades”. Con esta afirmación, el Dr. Raúl Córdoba (hematólogo reconocido por MejoresDoctors) resume parte de la esencia de esta iniciativa impulsada por BeiGene, de la mano de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, que busca contribuir al bienestar mental de las personas con leucemia linfocítica crónica (LLC) y sus familiares y amigos. Un claro ejemplo de que a veces no hace falta hablar, pero cuando hablamos y utilizamos las palabras adecuadas, suceden cosas maravillosas.
Entendiendo la Leucemia Linfocítica Crónica
La leucemia linfocítica crónica, también conocida como LLC, es un tipo de cáncer que afecta a la sangre, caracterizado por un exceso de glóbulos blancos llamados linfocitos. Estos se acumulan en la sangre, los tejidos y los ganglios linfáticos. Aunque no tiene cura, los avances en la innovación farmacológica han permitido grandes progresos en su tratamiento en un corto período de tiempo.
Este tipo de leucemia es particularmente prevalente en poblaciones envejecidas, diagnosticándose en torno a los 70 años. De hecho, en España, aproximadamente el 30% de las leucemias corresponden a LLC, siendo la forma más común en los países occidentales. Anualmente, se diagnostican entre 4 y 5 casos por cada 100.000 habitantes en nuestro país, lo que se traduce en casi 3.000 nuevos casos al año.
Impacto emocional y necesidad de mayor concienciación
Según AEAL, más del 20% de las personas afectadas por LLC pueden experimentar ansiedad y depresión, reflejando el considerable impacto que el diagnóstico tiene en su calidad de vida. Sin embargo, la falta de información sobre los cánceres hematológicos a menudo invisibiliza a estos pacientes, dificultando la expresión de sus emociones y complicando el apoyo emocional por parte de sus seres queridos.
Por esta razón, se ha lanzado "Palabras que Rompen Fronteras", la primera campaña diseñada para sensibilizar y romper con las fronteras emocionales que el cáncer puede generar. Esta iniciativa busca contribuir al bienestar mental de los pacientes con LLC y sus familias, promoviendo una comunicación abierta y positiva.
El valor de la comunicación en el proceso de diagnóstico
En relación con el diagnóstico de la LLC, el Dr. Raúl Córdoba, coordinador de la Unidad de Linfomas del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y uno de los protagonistas de "Palabras que Rompen Fronteras", afirma que “cuando diagnosticamos una enfermedad como la LLC, el paciente cree que es la única persona en el mundo que la padece y, en ocasiones, parece que el mundo se para”. Por ello, resalta la importancia de hacerles ver que “es una enfermedad que existe, que hay especialistas formados en tratar a los pacientes de forma individual, generando así una sensación de comunidad”.
La Dra. Lucrecia Yáñez, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander, quien también ha participado en la iniciativa, enfatiza el rol crucial de la comunicación entre el médico y el paciente. “Desde el punto de vista médico, es importante la disponibilidad para resolver todas las dudas y ofrecer el apoyo de otras personas o asociaciones de pacientes que han pasado por lo mismo y conocen perfectamente el proceso”, explica. Además, añade que estas personas y asociaciones proporcionan herramientas que ayudan a los pacientes a sobrellevar mejor la carga emocional de la enfermedad.
La singularidad de cada paciente
La Dra. Yáñez destaca que es esencial entender qué quiere saber el paciente, cómo desea recibir la información y cómo prefiere manejarla. “No todos somos iguales y cada uno recibe la información de una manera diferente”. En algunos casos, el término 'leucemia' puede causar tal impacto que el paciente necesite apoyo psicológico para afrontarlo. Por eso, resulta vital mantener la confianza y asegurarse de que tanto el paciente como su acompañante sepan que no están solos.
“Los médicos no tratamos enfermedades, tratamos a personas que tienen enfermedades”, recuerda el Dr. Córdoba, subrayando que, aunque compartan un diagnóstico de LLC, cada paciente tiene unas características individuales, así como un contexto social, familiar y laboral único que debe ser considerado en su tratamiento.
Innovación al servicio de las emociones
"Palabras que Rompen Fronteras" es pionera en utilizar la Inteligencia Artificial de última generación para mejorar la comunicación entre pacientes, familiares y amigos. A través de un software de reconocimiento facial, se analizan en tiempo real las expresiones de los seres queridos de tres pacientes con LLC al ser expuestos a estímulos emocionales (como vídeos, fotografías y recuerdos).
La información recogida es procesada por un experto en IA, quien utiliza esta tecnología para generar cartas personalizadas que reflejan los sentimientos más profundos y sinceros de los familiares hacia los pacientes, creando un momento especial y único al compartir estas cartas.
Todas las historias de la campaña están inspiradas en casos reales del programa CONECTADOS, de AEAL, a través de la que llevan más de siete años brindando apoyo integral a familiares, cuidadores y pacientes afectados por LLC, haciendo hincapié en la atención psicológica.
La campaña estará activa todo el mes de septiembre en la web https://www.beigene.es/palabrasquerompenfronteras y www.aeal.es; así como en distintas plataformas digitales (como TikTok) y en las redes sociales de BeiGene y AEAL (X, Instagram y LinkedIn), en el mes dedicado a la concienciación sobre los cánceres de la sangre, con el Día Mundial de la Leucemia Linfocítica Crónica como pistoletazo de salida.
