El 60% de los afectados recibe el diagnóstico hasta tres meses después de los primeros síntomas y más de la mitad de los españoles percibe desigualdades entre comunidades autónomas en el acceso a la atención y los tratamientos.
Cuando Daniel López empezó a sentirse triste sin motivo aparente, nunca imaginó que aquel síntoma acabaría conduciéndole a un diagnóstico de glioblastoma. Tenía 53 años, una vida familiar estable, trabajaba como ingeniero de telecomunicaciones y nada hacía pensar que aquella sensación persistente pudiera esconder una enfermedad neurológica grave.
"En mi caso, uno de los primeros síntomas fue una depresión. Tenía una vida plena, nada que me hiciera estar triste, y mi primer síntoma fue que estaba triste sin razón", explicó durante el II Workshop Más allá del diagnóstico: una fotografía social de los tumores cerebrales, organizado por ASTUCE Spain.
Su experiencia ilustra una realidad que preocupa tanto a pacientes como a especialistas: el diagnóstico de los tumores cerebrales sigue llegando tarde en demasiadas ocasiones.
Los datos presentados durante el encuentro, procedentes de la encuesta Percepción Social de los Tumores Cerebrales elaborada por Ipsos y ASTUCE Spain, reflejan que en el 60% de los casos el diagnóstico se produce hasta tres meses después de la aparición de los primeros síntomas, mientras que en un porcentaje significativo la demora es todavía mayor.
Aunque los síntomas pueden variar enormemente según el tipo de tumor, su localización y la velocidad de crecimiento, los especialistas coinciden en que muchos de ellos pueden confundirse inicialmente con otras patologías neurológicas o incluso psicológicas. Dolores de cabeza persistentes, alteraciones visuales, problemas de memoria, crisis epilépticas, cambios en la personalidad o trastornos del estado de ánimo son algunas de las señales que pueden aparecer.
En el caso de Daniel, el camino hasta el diagnóstico estuvo marcado por la incertidumbre y las dudas.
"El último síntoma fue dolor fuerte de espalda, pecho y pérdida de visión. En noviembre del 2024 me hicieron una resonancia y me dijeron que era un ictus. Consultando más opiniones me dijeron que no era un ictus, sino un glioblastoma, un cáncer maligno. Eso fue devastador. Te quedas sin palabras y no sabes qué hacer".
El impacto de un diagnóstico tardío
Llegar tarde no es únicamente una cuestión de tiempos. En tumores cerebrales, cada semana puede marcar diferencias importantes tanto en el abordaje terapéutico como en la calidad de vida del paciente.
Por ello, una de las principales reivindicaciones surgidas durante el workshop fue la necesidad de reforzar la detección precoz y agilizar los circuitos asistenciales.
"Estos datos ponen de manifiesto que seguimos llegando tarde en demasiadas ocasiones, con el impacto que esto puede tener en el pronóstico y en la calidad de vida de los pacientes", afirmó Manuel Meléndez, coordinador del Comité Científico de ASTUCE Spain.
Para el experto, resulta imprescindible seguir trabajando para reducir los tiempos de derivación y mejorar la coordinación entre niveles asistenciales.
"Es fundamental reforzar la detección precoz, mejorar los circuitos asistenciales y reducir los tiempos de derivación para garantizar diagnósticos más ágiles y equitativos en todo el territorio".
La percepción de inequidad preocupa a los pacientes
Además de las dificultades diagnósticas, el estudio pone de manifiesto otra preocupación creciente: las diferencias territoriales.
El 62% de los españoles considera que existen desigualdades significativas entre comunidades autónomas en la rapidez con la que se diagnostican los tumores cerebrales. A ello se suma que un 43% percibe diferencias en el acceso a tratamientos avanzados.
Aunque se trata de una percepción ciudadana y no de un análisis de resultados clínicos, desde ASTUCE Spain consideran que estos datos deben ser tenidos en cuenta.
"Esta percepción es especialmente intensa en regiones como Noroeste, Noreste y Madrid-Centro. La falta de transparencia en los datos refuerza estas percepciones y erosiona la confianza en el sistema sanitario", señaló Meléndez.
La asociación propone la creación de un observatorio nacional que permita monitorizar indicadores relacionados con tiempos de diagnóstico, acceso a tratamientos innovadores y resultados asistenciales entre territorios.
La innovación avanza, pero no siempre llega a todos por igual
Durante la jornada también se abordaron algunos de los avances que están transformando el tratamiento de determinados tumores cerebrales.
Uno de ellos es la Terapia de Campos Eléctricos o TTFields, una tecnología que utiliza campos eléctricos alternos de baja intensidad para interferir en la división de las células tumorales. Actualmente forma parte de las opciones terapéuticas disponibles para determinados pacientes con glioblastoma y representa una de las innovaciones más relevantes incorporadas en los últimos años en este ámbito.
Daniel López comenzó a recibir este tratamiento en junio de 2025, tras completar el protocolo estándar. Sin embargo, durante su intervención puso de manifiesto algo que comparten muchos pacientes: la dificultad para acceder a información clara y comprensible cuando reciben el diagnóstico.
"Al principio estaba bastante enfadado con los profesionales. Me sentía con muy poca información. Yo quería saber la información, esperanza de vida, todo".
La necesidad de mejorar la comunicación también fue una de las cuestiones más repetidas durante el encuentro. Pacientes y familiares reclamaron información adaptada a cada momento del proceso, acompañamiento psicológico desde el inicio y una mayor coordinación entre profesionales.
Investigación para cambiar el futuro
Junto a la mejora de la atención asistencial, la investigación continúa siendo una de las grandes prioridades.
Durante el workshop participó el doctor Juan Solivera, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Reina Sofía de Córdoba e investigador del proyecto OligoSpain, quien presentó avances en el estudio del oligodendroglioma, uno de los tumores cerebrales menos frecuentes.
"Es fundamental avanzar hacia estrategias que no solo prolonguen la supervivencia, sino que preserven la calidad de vida de los pacientes con oligodendroglioma, retrasando al máximo la necesidad de tratamientos agresivos y con potencial toxicidad, como la radioterapia, e idealmente evitando su uso mediante la consecución de la curación o la cronificación de la enfermedad".
Su intervención reforzó una idea compartida por todos los participantes: los avances científicos están abriendo nuevas oportunidades, pero todavía queda camino por recorrer para que todos los pacientes puedan beneficiarse de ellas en igualdad de condiciones.
Mientras tanto, asociaciones como ASTUCE Spain continúan reclamando más investigación, mayor equidad y diagnósticos más tempranos. Porque, como recordaron durante la jornada, detrás de cada cifra hay una persona que espera una respuesta. Y en muchas ocasiones, esa respuesta sigue llegando demasiado tarde.
